José Henrique Tomazela recebe do governo a cada mês as cinco caixas do medicamento da filha Giulia, 7, diagnosticada com cistinose, uma doença genética rara e degenerativa que compromete, entre outros órgãos, o funcionamento de seus rins e da tireoide. Se não fosse uma decisão da Justiça, a família teria que arcar com os cerca de R$ 50 mil por mês com o medicamento sem similar no mercado e capaz de reduzir os efeitos da doença.

O Procysbi é um dos dez medicamentos mais pedidos por via judicial ao Ministério da Saúde, segundo informações conseguidas por Lei de Acesso a Informação.

Só com essa lista de remédios, o governo federal gastou R$ 957,7 milhões no ano passado. A despesa total com remédios frutos de brigas judiciais chegou a R$1,2 bilhão em 2016.
Na lista dos dez medicamentos mais judicializados no ano passado, oito não possuem tratamento correspondente no SUS (Sistema Único de Saúde), ou seja, avia judicial é a única opção. Em comum, a maioria desses pacientes têm diagnóstico de doença rara e dependente de remédios de alto custo.

Mas os gastos públicos com saúde por decisão judicial têm aumentado exponencialmente. O que, na prática, significa uma decisão orçamentária que vem de fora da administração e interfere na distribuição dos serviços que deveriam atender a toda a população.

Direito universal ou individual?

A chamada judicialização da saúde, quando um juiz decide que o SUS deve pagar um remédio ou tratamento que não é atendido pelo sistema, tem gerado debates sobre os deveres dos governos –tanto federal, quanto estaduais e municipais– e sobre o direito universal à saúde, previsto pela Constituição a todos os brasileiros.

Nos últimos sete anos, o Ministério da Saúde gastou R$ 4,4 bilhões para atender a determinações judiciais para a compra de medicamentos,equipamentos, dietas, suplementos alimentares, gastos com cirurgias,internações e depósitos judiciais. Essas demandas, que somavam R$ 122,6 milhões em 2010, alcançaram a cifra de R$ 1,2 bilhão no ano passado.

No top 10, há oito medicamentos fora da lista do SUS de remédios que são fornecidos regularmente à população. Além disso, três dos remédios não têm autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) --e, por isso, não podem ser vendidos no Brasil.

Alto custo e doenças raras

A maioria do gasto federal com as decisões da Justiça é com medicamentos indicados para o tratamento de doenças genéticas, considerados de alto custo. No entanto, para essas doenças "as alternativas terapêuticas no SUS são paliativas",explica o Ministério da Saúde.

"A gente tem que lutar a cada dia para que a doença não evolua e minha filha tenha uma qualidade de vida razoável, possa brincar e ir para a escola. O medicamento consegue frear uma avalanche de problemas", diz Tomazela, que recebe o remédio para a filha há dois anos. No ano passado, o ministério comprou 63.150 caixas do medicamento para cistinose, que atrasa o desenvolvimento do compromisso renal.

Informações são do UOL.  Acesse aqui a matéria completa.